我是一个白癜风20年的患者了吧，这么多年了我除了被动接受以外似乎仍没有学会和白白和解。19年到20年这期间发生的事情实在太多了，我不知道接下来要怎么面对我的人生，偶尔看一下论坛里的帖子，有的羡慕有的同情，也鼓舞着我勇敢讲出来自己的事，我谢谢看到的大家，同样谢谢大家的耐心。当初怎么得的白白，现在回忆起来原因很模糊了，似乎是从长水痘开始，水痘好了之后就发现留疤的地方有白斑。很小的时候，外婆邻居家有个爷爷满手都是，所以我知道那是什么病，我很恐慌，妈妈也带着我大大小小的医院看了不少，做过检查，后来长大了也去做过一次，两次都说是铜元素比正常人少。开始发现有这个病的时候是在小学，那会爸爸给找了个老中医，每天早晚两顿的中药，还涂着补骨脂泡的白酒，当时也就几小块，手指的关节处一小点，通过喝药涂药慢慢好了，脚上的没什么变化，但是觉得这个可以好转，嫌药苦，没有坚持喝。妈妈很惯我，所以也没有强迫我继续治疗。

 

    就这么不痛不痒的度过了童年，到了初中高中也没什么变化，多会带个创可贴把白白遮住，除了心底的一抹自卑外，和其他正常小孩似乎没什么不同。那段时期没有那样的智慧也没仔细想过将来的问题，都是青春期的一些烦恼，觉得谈恋爱结婚都是很远的事情，不懂得孤感是什么，这大概也是少年的好处。但我没有意识到，其实我内心的自卑在越来越大，现在回想也有迹可循，我不敢穿凉鞋，不敢在朋友面前伸手，我觉得自己是个很有负担的人，总揣着自己的秘密不能坦然的和朋友们相处。

 

    当时父母忙于工作，我上学，我没有人再提想积极治疗的问题，偶尔觉得有扩散的迹象或者心里负担重的时候我就会叫唤着让妈妈熬药，似乎喝药就可以让我平静，等喝个一两周马上就会放弃，早晚熬药喝药真的很折磨人，我也没有想过要去医院定期治疗，家里条件不好，当时的医疗条件不论吃药照光都很贵，所以我总把希望放在长大以后，觉得等长大了家里条件好了我自己挣钱了就认真好好治。（虽然长大后我在专科医院也看过，只看了一次花了七千多，用我自己的钱，但是即便这样也是和家里吵了一架，这个放在以后说。）就这样断断续续的喝药一直到大学，因为住校，不敢想喝药的事，好在那个时候接触了遮盖液，也是当时妈妈给我买的，说真的，当时我都要高兴疯了，因为我面积小涂上后和原本的肤色一样，看不出来，仿佛这么多年压着我的石头被抬起来了。我开始依赖遮盖品，她让我和正常人接近一点，我似乎也没有那么自卑了。

 

    现在总结一下少年时期的我，和我同窗过的同学甚至舍友，没有一个知道我有这个病的，我隐藏自己隐藏的很好，因为自尊心太强，我不愿意把我的短处暴露给别人，但是不论家庭条件还是疾病，这都是我自卑的，而且都是年少的我无力改变的事情，我没有学会自强不息，反而在长期自卑和自尊的作祟下，变得怯懦，不做主动改变，被动的随病情的变化环境的变化而不停的调整自己接受的底线。一方面我是个爱表现要强的小孩，一方面我又觉得自己连普通人都不如，比别人强的时候还好，一旦某些事我居于人后，我的心态就没办法保持平常心无法接受这是正常的事，总会归咎于因为有白白所以我不能更好的发挥自己，而白白也确实像一个枷锁，我说不出来它捆缚住我什么地方，但就是觉得没有它我会比其他人更出色。

（二）

 

 

    然后就是大学时光，我是艺考生，学的是美术，后来的专业也是视觉，设计的相关专业，对审美要求很高，但我一直也不觉得这个有多困难，艺术嘛，天分重要，喜欢是，所以上学之类的都比较轻松，因为喜欢这样不被拘束的专业，发会想象力走新奇特的路线就好，其实这种也算是要走一种极度自信的路线。除了学习就是同学见的相处，好像大学除了上课就是八卦和恋爱了。上学的时候我暗恋过一个男同学，那会其实也是不想和别人不一样，所以青春期的我恋爱观总结就是我可以不用恋爱，但为了和别人一样，我就也尝试这去体验。人生就是一场经历，我觉得自己也要经历一下这些。

 

    学画画的时候我倒追过一个男孩子，也不算倒追，只是女生如果有好感就会在男生那里表现得很，所以我也算是和他在一起过吧，就聊聊天拉拉手，18岁的我觉得就是不恋爱可能青春就结束了，后来没几天男生去当兵了，我接着也上了大学，我发现自己并不喜欢他但又不好意思说，于是就不理人家，导致那个期间他给我疯狂打电话三个多月，我看到电话都紧张。那个时候的我太不了，不知道我那样的做法给对方造成了伤害，不然他也不会那样疯狂的给我打电话，该对我多失望才那样，这个也是我后来才体会到的。然后就是大学生活，那个时候大学生谈恋爱就很正常了，我也算是有人追，有长得不错的，有纨绔子弟的，也有和我谈人生哲学的，估计我表现出来的性格比较开朗直爽，长得也还可以，加上隐藏的比较好，所以才能这样。但是我自己知道啊，和谁我都没办法交心，就像个男生一样，我只想经历，没想未来没想结果，我不知道怎么面对，所以我也从不主动做什么，我担心发生的事情会不在我的控制范围内。所以为了避免我在招惹到不该招惹的人，无意伤害别人，所以我在感情观上从不主动，可真遇到我喜欢的我也不拒，但交心分享深处的自卑。万幸没有发生过什么大事，大学顺利毕业，青春到期了。

 

    懵懂的恋爱观在学校里算是初步奠定，我固执的认为我有白白这件事是没办法说出口的，而有人可以接受我这个病并且知道后还能喜欢我，在我看来是不可能发生的事情，我没抱期待，所以可以说我没对谁失望过，更多的可能这几个男生觉得我挺厉害吧，好就好分就分一点也不纠缠，不主动不拒，渣女表现，哎，其实我心里的苦他们怎么能懂呢，我多想主动一点，争取一次。

（三）

 

    接着，毕业后就是步入社会，我是北方人，我的家乡艺术专业实在是发展的很一般，尤其是设计行业，我们的职业有一个很接地气的名字——美术民工。所以刚出来找工作的时候，不是职位奇怪就是工资不堪，好像出来做婚庆的更多些，广告策划那会还没有实打实的发展起来，反而是印刷店多些，北上广说实话，我想去，可是我担心远离家远离父母身边白白也不稳定，去南方城市会不会很晒？会不会出汗多遮盖的药就不好使了，总之担忧很多，尤其是背井离乡让我觉得我可掌控的范围更小了我需要更多的适应外界改变，这点直接把我劝退，老老实实的呆在我出生的城市。面试过几次之后，我去了一家咨询公司，做设计，还要兼职前台，其实后来想想我觉得他们可能就是缺个前台，真是哭笑不得。我是不甘心做个小前台的，家里也没有关系可以安排什么铁饭碗给我，所以更多的就是要靠我自己努力了。好在我性格开朗，完成我自己的工作之余同事说我能力不错，可以尝试咨询，至于专业，学习就可以了，这刚好给了我一个梯子，我什么都想学，我觉得学的越多将来越可以自立，也不怕没饭吃。所以我就转职了，做起了。做了2年，有了好些，中间的委屈和喜悦和其他人一样，一份付出就有一份收获。当然这中间也有些恋爱问题小插曲，公司有个从法国回来的同事，我感觉他挺喜欢我的，总爱找我聊天，没事就盯着我看，记得有一次从外地回来他当着公司同事的面从背后环着我抱我，气愤一度很尴尬，但我就很哥们儿一般的处理了，后来也是哥们儿心态的和他相处，慢慢的他也感觉到了吧，也就没再有别的故事了，其实我就是觉得自己配不上人家。还有个比较特殊的，是大学那会的纨绔子弟，我工作的时候又追了我一次，换工作之后还追了我一次，对我真是有耐心，如果我勇敢一点的话，大概也会有故事，可惜我也觉得我配不上人家。

 

   再后来我就跳槽换了一家咨询公司，呆了一段时间后开始对现状不满意了，90后的普遍心态，觉得工作配不上自己，自己值得更好的，这算自黑吗。也是幸运，那会觉得酒店行业在发光，尤其是的酒店，刚好家附近开了一个，凭着设计功底，我就进了当时酒店的公关部，然后我知道了原来销售部门除了销售以外还是有市场职位的，我就觉得市场太适合我了，动脑动嘴，交朋友，这是我很爱做的事。也是从那里开始，奠定了我做PR的路。

 

情场失意，我想我职场努力总会获得回报吧，20出头，放在哪里其实都是钱少活多的中间劳动力，所以我也拼命的折腾，为了升职加薪，为了title好听，为了工资好看，跳来跳去。

 

   就是在我努力工作为了职位薪水费尽心机的那两年，我遇见了到现在我都没办法客观评价的他ZL。知道现在我都没办法释怀，也有他的原因，我才想在这里寻求一个解脱。

（四）

 

   因为工作关系才接触到ZL，他是一个十分阳光充满正能量的人，而我是一个看起来十分阳光充满正能量实则负能量满满永远只看到有半杯水的人。对他有好感我是的，带着眼镜很斯文的样子，但是性格很暖，对谁都很有耐心，包括我。也是因为聊的投机，我愿意和他讲更多的事，甚至我不好的情绪，我的负面我都会和他倾诉，也至于我越来越依赖他。但是我们也会吵架，会闹分手，直到有一次我把心底的秘密和他讲，我和他说我没想过我们会有什么好结果，我也不敢想未来，因为白白的原因，所以我没办法踏实的和他在一起，我永远也不能感觉到踏实。当时说出来的时候我心里的打算就是不接受就算了，我也不会强求，只当轰轰烈烈的喜欢过一场也算经历了。可是没想到，他很心疼，他一晚上都看了关于白白的各种咨询和帖子，早晨起来和我说你这个病我查了，不是什么大事，而且也不会遗传，只要你认真治就可以的，他还套用了一句话，因为他总喜欢称呼我猫咪，就和我说，“不就是掉毛吗？哪有猫猫不掉毛的，不用怕，有我呢。” 天知道，我当时感动的无以复加，我认定了这辈子就是这个人了，他什么样我都要嫁给他，也就是从那个时候开始，我觉得这个终于给我开了一扇窗，整个都是那么明亮。而同时期，我的事业也发展的很好，当时我在一个比较出名的民企，高管职位，父亲公司的老板也知道，正巧他有个合伙人在国企，缺一个同职位的人选，就推荐了我，于是我就又去了国企，当时我的工资和职位水平已经是同龄人甚至比我年纪长的人都要好，爱情也有了归属，事业也另父母满意，好像一切都开始朝正常的轨迹在前进。

 

   当时ZL的情况并不如我乐观，他刚从一段婚姻走出来，事业没有起色，家里又有很多累赘，总之经济问题和事业发展是他的苦恼。我想的很简单，鉴于他之前的状况我如果想让家人接受就得想办法我俩一起努力哪怕买房付付都可以，我相信他这么事业早晚都会有起色，至于其他的问题我觉得都不是问题，有情饮水饱，他都不嫌弃我，这就是的爱。所以当时很多的时候都是我在花钱，我挣得也多，经常一个人挣两个人花，短时间还可以，后来时间长了，两年，三年，四年，我开始越来越感觉不满意，我觉得我好像在培养他一样？望父成龙那种，也不知道多会才能攒够钱买房，我们总是因为钱吵架，我对他说的话也开始难听，他也被我说的越来越没有耐心，也不知道那个时候是怎么了，工作压力生活压力都到两个人身上去了。后来，公司结构调整，业务方向变了，即使是国企我照样被裁了员，这对我打击很大，我跟着原来的老板从公司出来，继续为他工作，虽然薪资不变但是环境和气场的感觉都不一样了。那段时间也是忙的时候，我出差半年，只见过ZL两次，期间我们总在电话里生气，因为他工作的问题。直到有一天，他突然告诉我，他想分开了，他觉得这样的生活一眼看到了头，看不到未来，而我永远不知道改变，他想去过自己的人生了。

 

   我没想过，我从来没有想过我们会分手，吵得再凶我都没有真的想离开过他，我以为我们两个人的感情是上了的，他连我有白白都可以接受，为什么还会因为别的原因和我提分手？是这半年他认识新的人了吗？是我给他的压力太大了吗？是因为我的病恶化了吗？太多的疑问，他说什么我都不能相信，就像是从身体里剥离出灵魂，算一算我们在一起都快5年了，和结婚一起生活其实都快一样了，为什么会提出要分开呢？

 

   我每天哭，每天乞求，各种道歉，觉得自己给他太多压力，不该逼着他成长，我没办法面对一个人的生活。但是他不为所动，已经打定主意分手，我尝试这问他是不是喜欢别人了，只要这么一问他就会很生气，甚至拉黑我屏蔽我，我知道我应该是猜对了，至今我仍旧是稀里糊涂的。他没有跟我说真实原因，只用了很普通的借口。我可以确定的就是他是真的不爱我了。

 

   昨天深夜我刚哭过，也有这件事的原因，我把有白白的事和他说了之后我对他的感情就是无比，超越任何，但是我的人却做了让我怀疑人性的事，我不能原谅的事。

 

20200705 看到了大家的回复，其实为什么想在这里说还有一个原因，大家充满了正能量和积极的心态，也非常慷慨愿意鼓励别人，经历了这些事情，我是变得有些抑郁了，会整夜整夜睡不着，然后一个人偷偷的哭很久，想很多事，把自己的每个烦恼都拿出来想解决却又没办法解决，所以整个人都负能量很重，但我不愿意看医生，心病还需心药，自己在深渊里的时候只有自己才能爬出来，不然阳光永远照不进心里，道理我都懂，但是好像依然过不好的样子。

（五）

 

    在和ZL分手不到一个月的时候吧，我也出差回了家，那几天特别脆弱，每天看到妈妈也是特别委屈，似乎只有这个港湾可以容纳我的所有软弱了，也次和妈妈分享我这几年的心路历程，一直以来我都特别要强，上学工作没有一样需要家人操心的，都是自己操办，后来还觉着找了个对象也奔着结婚去的，也没让父母操心，我挺厉害的。结果分手这件事对我打击很大，让我突然对一切对自己都没有了信心，觉得自己什么都没做好，还要回来给父母哭诉，怎么就是个长不大的人呢。一面内心瞧不上自己一面又鸵鸟心态只想在家人的港湾里先躲起来养伤。

 

    可是啊，命运真的就喜欢给人开玩笑，在我开始依赖父母，知道把时间多用在父母身上的时候，妈妈出事了。突发脑出血，我是在下班的时候接到妈妈同事电话的，那样的心情没办法形容，不敢想太坏但又不敢太乐观，直到赶去医院一颗心都没放下来。很严重，很突然，她从那天晚上进了ICU，整整23天都没有出来，期间情况时好时坏，我和爸爸每天都在医院守着，真的，除了生死都是小事。我当时只希望用一切换她好起来。

 

    但是，没有，直到现在我都希望这是一场梦，我没办法相信她这么早的就离开了，她不放心的就是我了，我都没能让她放心的走。

 

    而在这些事情发生的时候，令我恨得就是ZL，五年，他直到我的事没有主动问一句，没有来看望过一次，在我需要陪伴需要支持的时候他选择的确实逃避，而我多年没有联系过的朋友都会不远千里跑来看我给我鼓励让我坚强，但是他，一个我想结婚过一辈子的人却没有做任何事。我觉得人即使分开也没必要这样，就算是个普通朋友知道后也会关心和安慰，他却什么都没有做。让我觉得过去一下子都变得可笑。

 

    一个人想不开的时候，我会跳出来想想自己是不是抑郁了，是不是需要去看看医生，因为我总是走不出这些事情，一想起来我就压得喘不过气，尤其是妈妈的离开，可是我不能让她不放心我，我得好好的，我答应她我会好好过，我会找到爱我的人幸福的过下去，不带遗憾的将来去见她，我要替她照顾好姥姥姥爷，还有陪伴好爸爸，我不能因为这些煎熬就放弃活下去。可是我太难受了，我尽的努力现在只做到在人前保持正常，我原来嘲笑自杀的人，觉得他们连死的勇气都有怎么就没有勇气活下去，可现在我明白了，不是没勇气活下去，而是没有任何留恋，未来对他们没有意义，所以离开才是解脱。但是我不行，我不会选择这样的方式，至少我去另一个见妈妈的时候我要没有遗憾才可以，不能这样窝窝囊囊的去。

 

    我要治病，我要努力挣钱，我要学会面对孤，我得好好的。